春風煦日論壇 部落格

　　這幾年之間，媽媽偶而在睡夢之間，或者在睡醒之際，說起日語來。這不稀奇，因為媽媽受過日本教育。但是過去一個月以來，媽媽經常在睡醒之際，說出一大串客家話，偶而追問她說什麼，媽媽甚至閉著眼睛，會翻譯成閩南話再說一遍。媽媽的狀況顯然是不錯的！

　　過去幾10年間，去客家親戚家裡作客時、客家親戚來家裡時，他們都遷就我們說閩南話，偶而說客家話，媽媽也都是用閩南話回答，我的確問過媽媽，媽媽告訴我她不會講客家話，現在看來，這不是真的。

　　媽媽有什麼理由隱瞞她的客家話？媽媽偶而會提起，年輕時候在閩南語社群，經常被叫客婆仔、客人仔，儘管媽媽的閩南話非常道地，俚語、罵人的話，都有能力講成串。我忽然明白，媽媽有多努力想要融入閩南語社群，所以絕口不說客家話，也不承認會說客家話。不說客家話，可以避免遭受排擠。於是當媽媽回到小時候的記憶，沒有遭排擠的恐懼意識時，會說的一些客家話，自然就浮現了。

　　看著現在如孩童般純真過日子的媽媽，想像過去的媽媽，可能長期生活在擔心不被認同的恐懼當中，於是再度確認，罹患失智症，對媽媽反而應該是一件十分幸福的事。現在的媽媽經常開心地笑、開心地大笑，不再掛心俗事，每天都是就眼前的事，進行立即忘記的對話，縱使有時候記著一些事，也是依稀模糊。反正該記著的事，別人會幫忙記著，不必負責記憶，真的就能毫無負擔地活在當下。

作者：許玉秀

　　去年10月初，剛好是農曆的9月初，媽媽去參加一場九皇祈福法會。媽媽一向能忍痛，如果沒有特別注意，很容易讓她做超過體能負荷的事，而智能退化、表達身體異樣的能力減弱之後，如果照顧的人不特別靈敏，就會延後發覺媽媽身體的異狀。

　　哥哥們沒有注意到媽媽右膝蓋已經退化非常嚴重，還是攙扶著讓她爬樓梯。到了第3天，媽媽幾乎不能行走，甚至連躺著，都喊膝蓋痛。吃了肌肉鬆弛劑之後，休息了兩天，行動能力恢復了，但精神卻沒有恢復過來，整天呆坐，已經不像平日應答無礙，不知如何服藥，不知如何表示要上洗手間，當然也不知道洗手間如何走，請她幫忙摘菜，更是撿丟錯亂。

　　莫非媽媽真的已經進入下一個退化階段？那就是所謂中度失智狀態嗎？這個疑惑持續了兩個禮拜。就在盤算著要接受現實、規劃新的照顧模式之際，媽媽好像突然醒過來一樣，服藥、吞噬恢復正常，看電視該笑的時候會大笑，也能進行日常生活的對話，還會主動幫忙家事，擦餐桌、整理餐桌。當然，她的整理，就是改變我所安排的秩序，對我的整理而言，她的整理叫做弄亂。

　　但是如果從她會主動想要創造秩序、規劃秩序這一點來看，這不就是一種能力恢復的現象嗎？日子於是又恢復過去的狀態，那也叫做正常。媽媽繼續看電視會大笑，繼續會和我拌嘴，我耍寶逗她，她繼續會如我期待地反應，甚至還有學習唱歌的能力，不看歌詞能完整地把茉莉花唱完，看著歌詞會唱甜蜜蜜、小城故事。甚至有一些正面的現象，例如不再每天喊著要回家，也幾乎不再問她的阿嬤去哪裡了。在這之前，這兩件事每天都要發生好幾回。

　　於是，究竟媽媽的狀況，在醫療上屬於輕度還是中度？似乎並不容易論斷，那麼也依舊不容易預見下一個階段什麼時候發生，也不容易想像下一個階段的狀況究竟如何。逐漸地，輕度或中度的評鑑，似乎也不重要了，只要讓退化速度減緩，在緩慢的退化過程中，自然逐日適應，也逐日鍛鍊出因應的能力和技巧。過去長期對不可知未來的隱隱憂慮，竟然就這麼不見了！

作者：許玉秀

　　卸任大法官這一天，我挽著媽媽走出司法院。

　　在司法院的最後一天，有一半的時間，媽媽來院裡陪我。陪我和助理及駕駛用完午餐後，陪我回到院裡處理最後1件工作。直到下午6點，媽媽坐在外面的客廳等我完成最後1件工作。

　　走出司法院，我們去國家音樂廳聽一場演奏會，因為演奏的是台灣民謠，加上貼心的閩南語介紹，媽媽都聽得懂，表演過程，聽得興味盎然，倒是我，累得只能闔眼斜躺。半場之後，媽媽同意我的提議，提早回家，因為她從早上出門洗頭，陪我和學生吃午餐，到現在已經在外活動將近10個小時。

　　坐上計程車，碰到一個對各路政治人物都不滿的司機，甚至對他的老母親支持特定政治人物，也非常有意見，還揚言，再看不下去，要自己出來選總統。一路上媽媽和他對答如流，對於媽媽所有適時的、極為捧場的反應，他看來很滿意，我當然一路搭不上話，當個安靜的聽眾。

　　這期間，媽媽只有凸槌1次，差點露餡。在過西門捷運站十字路口時，碰到1個有一點久的紅燈。媽媽傾身向前，拍拍司機手臂，問道：這位先生，請問你為什麼不向前開？這是媽媽經常演出的戲碼，坐在車上，催促等紅燈的駕駛開車。

　　習慣性地，媽媽一早睜開眼睛就問，今天要去哪裡？雖然失憶，但是真的想記住的事，媽媽就是會記住。如果前一天臨睡前，提醒她隔天下午要上課，要她趕快睡著，第二天早上一醒來，一定就會問：今天要去哪裡？而之所以出門這件事，通常會記住，因為媽媽總是期待出門，可能的原因是，我用「經常出門」治療媽媽，不管是去看表演、逛畫展、吃館子、聽演講或參加會議。

　　今天媽媽的問法是另一種習慣的模式：早上要去哪裡？我告訴她下午才要去上課，早上睡飽一點，下午才不會打瞌睡。接著我問了一句：你上課的時候有打瞌睡，對不對？媽媽嗯了一聲，然後問：有人跟你打小報告嗎？合乎邏輯的反應！媽媽到現在都還沒失去邏輯能力。

　　媽媽這個反應讓我開始懷疑一件事。媽媽上瑞智學堂3年多以來，每一次下課後問上課上些什麼，她始終都說不知道，我一向解讀為她忘記了，或者她的認知能力，還不到可以把認知的事表達出來的程度（就像有時候我們說不清楚所經歷的事一樣，如果沒有真正體會所經歷的現象是怎麼一回事，或者對某種概念還沒有清晰的認知，是說不清楚的。）。其實，也可能是媽媽不願意講，因為她自己對上課的表現不滿意，媽媽基本上是一個很愛面子的人。

　　記得1年多以前，有一次星期六早上醒來，媽媽問要去上課了嗎？我跟她說今天放假，她走向浴室，一面洗臉，一面說：慘了，台北的同學程度比較好，我都跟不上，不知道怎麼辦？如果媽媽上課時插不上話，或甚至在打瞌睡，或者勞作都是老師幫忙才能完成，媽媽自然會覺得沒有面子，而不願意告訴我上課做了什麼。

　　所幸，真的是一轉身就會忘記，上課就算跟不上，對一向好強的媽媽而言，也不再是嚴重的事。罹患失智症這件事，對媽媽來說，實在不是壞事。媽媽過去一向都是過度緊張、過度認真的人，這種人對周遭環境總是過度敏感，失憶降低他們對周遭環境的敏感度，日子自然會從容、舒適一些，他們也反而會變得比較容易相處。

　　在媽媽生病的第1年，我就體會到，這一輩子所有的恩怨情仇，對她都已經不重要。因為好事會忘記，壞事也會忘記，每一天都是新的一天，只要在往後的每一天，製造一些美好的事，就真的能讓媽媽的每一天都美好。已經4年半了，讓媽媽的每一天都有一些快樂的事可以笑，並不那麼困難。

　　上星期日帶媽媽去看畫魂，隨著交響樂團的演奏，媽媽坐在位置上，右手食指翹起，優雅地擺動，而後兩手一起擺動，自得其樂。接近結束時的澎湃旋律，讓媽媽完全忘情地高舉雙手，賣力指揮，好像那是她的樂團。看到媽媽那麼享受這樣的音樂表演，實在開心。

　　每一次帶媽媽看表演，媽媽的手總會隨音樂飛舞，有時候還會用腳打拍子，完全忘情。生病以前的媽媽，是一個非常愛面子，自尊心非常強，對周遭環境非常敏感，非常自我克制的人。小時候，在外人面前，都必須隨時觀察媽媽的眼神，一不小心，就會接收到媽媽拋過來嚴厲要求注意舉止應對的眼神。所以任何忘情的表現，根本不可能發生在媽媽身上。智能退化之後，對於外界的認知和反應比較不靈敏，完全沈浸在自己的思考和想像中，因此可以心無旁騖地對所感知的事物反應，像這種沈浸在表演中，隨著音樂律動，旁若無人的反應，在每一次看表演的時候，都會出現。

　　因為媽媽能享受表演，所以只要有任何觀賞表演的機會，我都不會放棄。什麼工作都可以擱一下，陪媽媽看表演不能耽擱，失智症患者是跟時間賽跑的人，日子要搶著過。是不是下一場表演，媽媽就不能安安靜靜，從頭到尾享受表演？不知道！

　　媽媽在觀眾席上，手舞之、足蹈之的狀況能維持多久，就儘量維持。媽媽享受表演，我享受觀眾席上的指揮。

作者：許玉秀

　　每件事都有正反兩面，幸運的人總是找到正面。幸運與否，是可以選擇的。跟失智症患者和他們的家屬談幸運，不是開玩笑嗎？難道罹患失智症還能是幸運嗎？

　　一、先有正面的思考

 　　還記得在媽媽失智的現象開始變得比較明顯之後，例如懷疑錢被偷、經常找不知道藏到哪裡去的錢、重複買相同的食物、重複提相同的問題等等，網路上的資訊告訴我，媽媽的症狀只會逐日嚴重，不會進步，只會退步，速度快慢而已。這樣的資訊，就像得到絕症一樣，令人沮喪。但是正因為情況只會惡化，不會改善，我警覺到連沮喪的時間都沒有，能延緩一日的惡化，就是賺得一日。

 　　總難免要去探索媽媽失智的原因，縱然醫學上沒有辦法提供一般性的理論依據。我自己的結論是：因為成天想的都是自己的工作，媽媽太過孤單。既然孤單讓媽媽腦部退化，我因而推論：頻頻接觸外界、增加腦部接受刺激的機會，對媽媽應該是有效的治療，至少會讓媽媽的生活有趣起來。既然如此，必須珍惜媽媽還算清醒的時光，生活上媽媽不曾經歷的美好事物，都要讓她去經歷。雖然任何經歷都可能在下一秒鐘忘記，但是只要經歷的是美好的事物，在經歷的那一刻就是美好，媽媽記不住，我會記住，為媽媽辦活動，其實是在為自己製造生活樂趣、累積美好的生活經驗。

　　這一動念，我看到自己即將擺脫只有工作和睡覺的日子，因而立刻意識到媽媽甚至用生病幫助我建立新的生活意識。開始主導和媽媽的生活型態，當然也能培養未來照顧自己的能力，這曾經是我在1995年非常憂慮的事。那一年一個人在德國進修，為生活上的瑣事所苦惱，警覺自己進入職場工作10幾年，在媽媽全心全力照顧之下，已經變得十分疏懶，生活上也逐漸變得無能起來。

　　既然是主動認為舊有的生活模式需要改變，而不是陷入慌亂被迫改變，改變因而受到好奇心和成就慾望的驅策，自然不會懼怕、擔憂，反而充滿期待，實踐的過程也多了一點趣味。