春風煦日論壇 部落格

區分失智與失能

                        許玉秀 2013.04.02.

已經好幾年了，每當談論到立法政策的時候，台灣失智症協會的同仁就會問我一個問題，或者可以說抱怨一個問題。就是在立法過程，每一次爭取在法律規定的文字「失能」之後增加「或（及）失智」，都不能成功，因為主管機關認為失能即是包括喪失智能，照護失智症患者的有關法律制度，已經包含在失能的保障制度之內。

基本上，從文義邏輯來看，我也是這樣想的，所以我始終不知道為甚麼失智症協會這些同仁們會因此十分沮喪，或是說氣急敗壞。當然，從使用復康巴士的例子，我也有一點理解，因為不管是在臺北市或新北市，關於復康巴士的使用規則裡面，都要求必須能夠提供需要使用輪椅的醫生証明，換句話說，重要的使用條件，必須是物理上的行動不便，或者非常狹義地有肢體障礙。

但是這種現象，可能表示立法機關或者是中央主管機關的認知中，失能是包括喪失智能，而復康巴士的使用規則，只是暴露地方主管機關都是從失能的角度，也就是肢體障礙的角度去適用法律。失智症協會同仁是因應實務上基層所發生的問題，所提出來的解決方案。問題不在於立法政策，而在於執行，應該說服的對象是執行單位。

我當然也因為在刑事立法上的經驗，而知道就是要在立法上白紙黑字說得更清楚，才能夠改變執行上面的偏差。例如刑法第221條強制性交罪，從強姦罪修正為強制性交罪的時候，婦女團體就堅持把原來對於婦女的姦淫行為改為對於「男女」的強制性交行為，而不是改成對於「他人」的強制性交行為。我非常理解婦女團體的憂慮，因為不把男女寫清楚，到了法官適用法律的時候，如果還是碰到一個舊腦袋，那麼還是可能解釋成基本上女人不能對男人強制性交，而使得遭強制性交的對象還是只限於女性。我曾經提出的批評，是考慮到「男女」把第3性排除了，為了避免性別問題上面的歧見，認為還是修改成對「他人」強制性交，比較妥適。因為這樣的經驗，我對於失能與失智的分開規定，也就不那麼介意。

一直到2月間，我才承認自己的敏感度還是不太夠。

為了嘗試聘用外籍看護，為媽媽申請巴氏量表的時候，才嚴肅面對這個問題。媽媽已經80好幾，依照規定不需要其他條件就可以申請一個外籍看護。但是因為媽媽有中度失智症，其實已經需要24小時的照護，那麼所需要的照護人數是2個。媽媽的主治醫師認為媽媽可以申請2個看護，因此給媽媽一個打零分的巴氏量表，這是申請2個看護必備的條件。但是第2個醫師看著媽媽，卻告訴我他打不下去，一副我們串通醫師偽造診斷報告的樣子。在醫師遞給我看的巴氏量表(那是我第一次看到巴氏量表)上面，所列10分的狀況是能夠自行取食，需要他人協助取食的是5分，那麼0分是甚麼?就是完全不能自行取食。

這樣區分的標準跟方式，看起來挺合理。所想像0分的情形，就像癱瘓在床上的人，沒有辦法自行取食，需要他人餵食。癱瘓在床上的人，的確不能自行取食，不能自行取用對自己有利的食物，也因此不會拿到對自己不利的食物，比如有毒的食物，他或許有餓死的風險，但沒有另外一種風險，例如中毒死亡或生病的風險。可是像媽媽的狀況，已經常常分不清食物是熟的還是生的，看到東西就會拿起來往嘴裡塞，她是有能力自行取食，但是她會拿不乾淨、不可以吃的東西來吃，甚至媽媽曾經把洗假牙的清潔錠當作糖果拿來吃，換句話說，他們能夠自行取食反而會讓他們有中毒的風險。請問餓死跟中毒之於死亡的風險，哪一個比較大?可以告訴我哪一個是0分、哪一個是5分或10分嗎?能夠自行取食，而沒有能力去分辨食物的性質、食物有利或不利於自己，這種自行取食有甚麼意義?

失智症患者的問題，就是腦袋的問題，就是認知功能的問題。以使用復康巴士來說，它要求有使用輪椅的需求。所謂必須使用輪椅的人，是他不能走路的人。失智症患者呢?是無路可走的人。他每走一步，如果沒有人引導，都可能走到讓自己致命的地方去。前面的每一步，對他來說，都可能是斷崖。如果沒有人去引導他，所謂肢體上的行動可能，有任何意義嗎?如果沒有意義，那麼也是0分。這就是為甚麼一個治療失智症的醫師，他會認為像媽媽這樣中度失智狀況的人，應該使用0分的巴士量表的原因。

我看了一下巴氏量表裡面，還有其他的狀況，例如是否能用輪椅與床位之間的移動這樣具體的規範方式。就病家的角度來看，真是找麻煩，病患就算有時候自己能動一下又如何，他們大部分時間都需要幫忙，一個不小心也就會發生致命的危險。再看看巴氏量表中個人衛生的部分，可以獨立完成洗臉、洗手、刷牙及梳頭髮，是10分，需要別人幫忙是5分。如果看到媽媽可以拿她的牙刷在她的牙齒刷來刷去，那看起來好像叫作可以完成刷牙，但是她常常會在一瞬間拿著牙刷不知如何是好，因為不知牙刷做甚麼用，她的認知功能突然是空白的，叫她刷牙，她看到牙刷視若無睹，呆立不知所措。同樣地，她可以看著梳子，不知道那叫做梳子，可以不知道梳子做甚麼用，所以可能拿個梳子發呆，因為不知道甚麼叫作梳頭髮。

看起來即便文字明白寫在那裡，問題在於醫生的判準，是用機械式的物理性判斷，還是從持續性的功能去判斷?如果物理性地用失能的標準，失智症的人能不能符合申請外籍看護的標準，都很難說。

看了那一份巴氏量表之後，開始發現失能和失智的巴氏量表必須分開，如果不分開的話，那麼對於失智症患者的申請，就有可能變成是放寬標準，於是好像主管機關想要避免巴氏量表造假、被濫用的目的，會受到規避，而這種弊端實際上根本不存在。如果把失智症的巴氏量表跟失能的巴氏量表分開設計，就不至於會有一個神經內科的醫師、一個治療失智症的醫師來告訴我，他0分打不下去。

我當然對於這位醫生感到非常失望，因為他對失智症的狀況如果是熟悉的，不應該提出這樣的問題，不應該有這樣的疑惑。其他的醫師之所以會同意打0分，是因為他們了解表格設計不完全適合失智症患者使用，但在沒有修改之前，他們必須從規範意義、而不是物理意義去理解這個表格和失智症患者，否則失智症患者不能受到足夠需要的照顧。

立法機關、行政主管機關不能區分失智和失能，我因此會說，因為對問題理解不足，對失智症患者的困境理解不足。不只巴氏量表應該分開設計，立法上就應該把失智和失能分開對待。當然同時很希望各個縣市修改使用復康巴士的規則。不要害怕人民用太多的復康巴士，應該害怕復康巴士擺在那裡不能用，如果復康巴士需求增加，會促進復康巴士這一類交通工具的研發，就會製造經濟內需，會促成大眾交通工具進化，當然也就會促進經濟發展。