春風煦日論壇 部落格

　　媽媽幸福的根源，其實就是「忘記」。忘記不是壞事，好事會忘記，壞事也會忘記，每一天都是新的一天，都是沒有記憶負擔的一天，如果能用好事填滿，就只會有好的故事。

　　媽媽生病之初，我就體會，這輩子的恩怨情仇，對媽媽都已經沒有意義。所以需要為媽媽做的，就是讓她每天都過得開心。對一個失去記憶能力的人，這剛好還蠻容易的。失智的人，對周遭反應不再那麼靈敏，對媽媽那樣非常愛面子、個性極端好強、總是會過度焦慮的人來說，甚麼事都不再會到心裡頭去，所以罹患失智症，對媽媽來說，真的不是一件壞事。

　　當然，每天的日子很長，就算儘量耍寶，也有極限。為了配合自己的工作型態，於是想到讓媽媽抄寫經書。抄寫經書對於延緩媽媽的退化，很有幫助，同時也是一個減輕照顧負擔的好方法。藉由這個方法，可以讓媽媽甚至參與學術研討會，我在台上主持或演講，媽媽在台下寫功課。這樣過了六、七年。

　　一開始是因為在台灣失智症協會的瑞智學堂，有其他家屬提供一些勵志格言字卡，都是要勤勞、節儉、認真做事之類的內容，全是媽媽很認同的道理，拿回家讓媽媽抄，一下子就抄完了。剛好有個親戚建議家人替媽媽念經，迴向給冤親債主。當下想，媽媽自己唸效果不是更好?但經書那麼難，自己都不會唸，怎麼教媽媽唸?倒是經書正好可以一抄再抄，媽媽於是開始抄寫經書的功課。

　　剛開始一兩年，每次都可以專心抄寫超過一個小時，甚至曾經長達三個小時。一本本的經書，媽媽很快就抄完好幾遍，還要到處蒐集經書，讓媽媽抄。逐漸地，媽媽會寫著寫著不知道抄到哪一行，然後又漸漸地，需要劃成格子照著寫字，然後再漸漸地，不能專心超過半個小時。目前，媽媽已經不再天天熱衷寫功課，但是偶而還是有興趣爬格子，精神好的時候，落筆還是迅速有力，而且筆劃正確，精神比較不濟的時候，寫來就意興闌珊，筆劃糾結，也不能專心。

　　大概所有聽到「失智症」的人，都會想到走失這件事，因此在一開始就反向操作。因為這種刻板印象，會使得失智症患者總是被禁錮在特定空間，為了避免他們走失。而他們離人群愈遠，退化速度就愈快。

　　其實在媽媽生病之前，我是一個沒有社會化的人，幾乎沒有任何社交往來，固定停留的地點，就是工作場所、書房、臥房，因為主要的活動就是讀書寫字和睡覺。媽媽大約就是被我連累，因為要照顧我、守著我，也完全沒有社交。所以過去八年多的日子，在讀書寫字之餘，就帶著媽媽儘量外出吃喝玩樂，甚至為了帶媽媽出門，讀書寫字的事都可以先擱一擱。只因為體認到媽媽的日子必須搶著過，我們的生活裡面開始有許多吃館子、逛展覽、看表演、出國旅遊、和朋友聚會的節目。

　　2011年10月卸任大法官之後，藉著應邀到德國從事三個月學術交流的機會，帶著媽媽進行可能是媽媽此生最後的一次德國之行。除了原定的研究和演講之外，利用周末、聖誕和新年假期，去了5個國家、26個城市。自己拜訪了8個大學、10個學術機構、德國聯邦憲法法院和包括該法院法官、院長在內超過20位同行。這算是最近一次可以拿來說嘴的偉大成就

　　出發前媽媽的主治醫師有些疑慮，但是我們平安地去，平安地回來了，媽媽一路上身心愉快，還說她自己是到德國去治病的。因為在媽媽失智生活的前一個階段，已經努力搶過日子，往後的日子，不再會焦慮，配合媽媽的體力，從容過日子就可以。

　　因為在特別需要觀眾安靜的表演場所，媽媽漸漸不太能遵守秩序，以前媽媽喜歡的西洋古典音樂表演，大概要止步數年了，以後進攻的目標，應該是搖滾演唱會。這剛好也符合我「追隨年輕人」的口號。卸任之前就知道，自己未來只能聽候年輕人的召喚，看看318公民啟蒙運動，是不是很有自知之明呢?

　　因為預見媽媽逐漸所需要的，是一個始終在視線之內、方便活動、沒有障礙的生活空間，在2009年重新裝潢居宅。起先只是想為媽媽買個坐式浴缸，並且裝置一張能夠沿著樓梯升降的座椅，但是設計師說:兩年多前，你要我來改造廚房，現在你要我來改造浴室，可能過兩年，你又要我來改客廳、臥房，不如就重新裝潢吧!就這樣，拆了所有隔間，因為當初預見未來必須像帶個三、四歲的小孩一樣，讓媽媽不會離開自己的視線，這樣才能一邊讀書寫字、一邊安全地照顧媽媽。經常聽到小孩因為媽媽一時疏忽而溺斃在浴缸或燙傷的新聞，原因就是媽媽離開小孩存在的空間，而來不及發現小孩身處險境，以致不能及時救援。

　　現在無論媽媽在睡覺、在如廁、在吃飯、在看電視、在寫功課，而我是否同時做著一樣的事，媽媽都在視線之內。當然即便如此，媽媽還是會有迅雷不及掩耳的危險動作。例如媽媽現在特別會在做飯的時候，湊在旁邊，有一次想做一道義大利番茄魚湯，正在為了去皮而燙番茄，媽媽竟然突然把手伸入鍋子。有沒有燙傷?還好因為有即時處理燙傷的祕方，一分鐘內免除了紅腫起泡的風險。

　　改造居住空間，就是花了六個月，並且花費不貲學習了一課無障礙理論。2010年初完成居宅改造工程之後，逢人就問:無障礙空間三個基本元素是甚麼?至今還沒有碰到能夠答得完整的人。我認為就是沒有高低、沒有銳角、動線順暢。所謂沒有高低，不只腳下要平，往高處時也不需要墊腳物；任何家俱、設備都要磨圓，不要有銳角；擺設要顧慮行走動線。還因此體會到大法官釋憲工作，就是在掃除法規範的人權障礙，所以那一年5月去成大法律系演講的題目就是:無障礙的人權空間。

　　幾個月前聯晚專訪結束前，記者問我:要做到您所做的，還必須有能力才行，不是嗎?的確。雖然比我有能力的人，其實很多，但是我的確還算能憑一己之力照顧媽媽。之所以看起來好像不自量力地投入時間、精力和金錢，規劃照顧失智媽媽的軟硬體工程，其實不只為了自己的媽媽，也是為了別人的媽媽。

　　依據衛生福利部委託台灣失智症協會在102年度完成的失智症流行病學調查報告，台灣目前失智人口已超過23萬，未來的47年中，將以每天平均增加38人的速度成長。為了減緩失智人口的增加速度，研究並實施有效預防策略、建立完善醫療及長期照顧體系，已經迫在眉睫。正因為許多人，或者大部分的人，沒有辦法完全憑一己之力照顧身邊罹患失智症的人，或者需要長期照護的人，社會需要一個健全的公共支持系統，以提供應有的協助。

　　如果掌握公共資源的人、負責分配資源的公權力，沒有足夠的知識或經驗，難免不知道如何規劃或改善這樣的公共支持系統，既不會編列預算、也不知道如何執行預算，於是難免社會福利支出不斷增加，但是成效永遠令人很難滿意。

　　藉著自己親自照顧媽媽，所開發出來的硬體和軟體技術，希望能夠轉移，而有助於營建有效的公共支持系統，媒體專訪就是這種技術移轉的媒介。