媽媽幸福的根源,其實就是「忘記」。忘記不是壞事,好事會忘記,壞事也會忘記,每一天都是新的一天,都是沒有記憶負擔的一天,如果能用好事填滿,就只會有好的故事。

  媽媽生病之初,我就體會,這輩子的恩怨情仇,對媽媽都已經沒有意義。所以需要為媽媽做的,就是讓她每天都過得開心。對一個失去記憶能力的人,這剛好還蠻容易的。失智的人,對周遭反應不再那麼靈敏,對媽媽那樣非常愛面子、個性極端好強、總是會過度焦慮的人來說,甚麼事都不再會到心裡頭去,所以罹患失智症,對媽媽來說,真的不是一件壞事。

  當然,每天的日子很長,就算儘量耍寶,也有極限。為了配合自己的工作型態,於是想到讓媽媽抄寫經書。抄寫經書對於延緩媽媽的退化,很有幫助,同時也是一個減輕照顧負擔的好方法。藉由這個方法,可以讓媽媽甚至參與學術研討會,我在台上主持或演講,媽媽在台下寫功課。這樣過了六、七年。

  一開始是因為在台灣失智症協會的瑞智學堂,有其他家屬提供一些勵志格言字卡,都是要勤勞、節儉、認真做事之類的內容,全是媽媽很認同的道理,拿回家讓媽媽抄,一下子就抄完了。剛好有個親戚建議家人替媽媽念經,迴向給冤親債主。當下想,媽媽自己唸效果不是更好?但經書那麼難,自己都不會唸,怎麼教媽媽唸?倒是經書正好可以一抄再抄,媽媽於是開始抄寫經書的功課。

  剛開始一兩年,每次都可以專心抄寫超過一個小時,甚至曾經長達三個小時。一本本的經書,媽媽很快就抄完好幾遍,還要到處蒐集經書,讓媽媽抄。逐漸地,媽媽會寫著寫著不知道抄到哪一行,然後又漸漸地,需要劃成格子照著寫字,然後再漸漸地,不能專心超過半個小時。目前,媽媽已經不再天天熱衷寫功課,但是偶而還是有興趣爬格子,精神好的時候,落筆還是迅速有力,而且筆劃正確,精神比較不濟的時候,寫來就意興闌珊,筆劃糾結,也不能專心。

  大概所有聽到「失智症」的人,都會想到走失這件事,因此在一開始就反向操作。因為這種刻板印象,會使得失智症患者總是被禁錮在特定空間,為了避免他們走失。而他們離人群愈遠,退化速度就愈快。

  其實在媽媽生病之前,我是一個沒有社會化的人,幾乎沒有任何社交往來,固定停留的地點,就是工作場所、書房、臥房,因為主要的活動就是讀書寫字和睡覺。媽媽大約就是被我連累,因為要照顧我、守著我,也完全沒有社交。所以過去八年多的日子,在讀書寫字之餘,就帶著媽媽儘量外出吃喝玩樂,甚至為了帶媽媽出門,讀書寫字的事都可以先擱一擱。只因為體認到媽媽的日子必須搶著過,我們的生活裡面開始有許多吃館子、逛展覽、看表演、出國旅遊、和朋友聚會的節目。

  2011年10月卸任大法官之後,藉著應邀到德國從事三個月學術交流的機會,帶著媽媽進行可能是媽媽此生最後的一次德國之行。除了原定的研究和演講之外,利用周末、聖誕和新年假期,去了5個國家、26個城市。自己拜訪了8個大學、10個學術機構、德國聯邦憲法法院和包括該法院法官、院長在內超過20位同行。這算是最近一次可以拿來說嘴的偉大成就

  出發前媽媽的主治醫師有些疑慮,但是我們平安地去,平安地回來了,媽媽一路上身心愉快,還說她自己是到德國去治病的。因為在媽媽失智生活的前一個階段,已經努力搶過日子,往後的日子,不再會焦慮,配合媽媽的體力,從容過日子就可以。

  因為在特別需要觀眾安靜的表演場所,媽媽漸漸不太能遵守秩序,以前媽媽喜歡的西洋古典音樂表演,大概要止步數年了,以後進攻的目標,應該是搖滾演唱會。這剛好也符合我「追隨年輕人」的口號。卸任之前就知道,自己未來只能聽候年輕人的召喚,看看318公民啟蒙運動,是不是很有自知之明呢?

  因為預見媽媽逐漸所需要的,是一個始終在視線之內、方便活動、沒有障礙的生活空間,在2009年重新裝潢居宅。起先只是想為媽媽買個坐式浴缸,並且裝置一張能夠沿著樓梯升降的座椅,但是設計師說:兩年多前,你要我來改造廚房,現在你要我來改造浴室,可能過兩年,你又要我來改客廳、臥房,不如就重新裝潢吧!就這樣,拆了所有隔間,因為當初預見未來必須像帶個三、四歲的小孩一樣,讓媽媽不會離開自己的視線,這樣才能一邊讀書寫字、一邊安全地照顧媽媽。經常聽到小孩因為媽媽一時疏忽而溺斃在浴缸或燙傷的新聞,原因就是媽媽離開小孩存在的空間,而來不及發現小孩身處險境,以致不能及時救援。

  現在無論媽媽在睡覺、在如廁、在吃飯、在看電視、在寫功課,而我是否同時做著一樣的事,媽媽都在視線之內。當然即便如此,媽媽還是會有迅雷不及掩耳的危險動作。例如媽媽現在特別會在做飯的時候,湊在旁邊,有一次想做一道義大利番茄魚湯,正在為了去皮而燙番茄,媽媽竟然突然把手伸入鍋子。有沒有燙傷?還好因為有即時處理燙傷的祕方,一分鐘內免除了紅腫起泡的風險。

  改造居住空間,就是花了六個月,並且花費不貲學習了一課無障礙理論。2010年初完成居宅改造工程之後,逢人就問:無障礙空間三個基本元素是甚麼?至今還沒有碰到能夠答得完整的人。我認為就是沒有高低、沒有銳角、動線順暢。所謂沒有高低,不只腳下要平,往高處時也不需要墊腳物;任何家俱、設備都要磨圓,不要有銳角;擺設要顧慮行走動線。還因此體會到大法官釋憲工作,就是在掃除法規範的人權障礙,所以那一年5月去成大法律系演講的題目就是:無障礙的人權空間。

  幾個月前聯晚專訪結束前,記者問我:要做到您所做的,還必須有能力才行,不是嗎?的確。雖然比我有能力的人,其實很多,但是我的確還算能憑一己之力照顧媽媽。之所以看起來好像不自量力地投入時間、精力和金錢,規劃照顧失智媽媽的軟硬體工程,其實不只為了自己的媽媽,也是為了別人的媽媽

  依據衛生福利部委託台灣失智症協會在102年度完成的失智症流行病學調查報告,台灣目前失智人口已超過23萬,未來的47年中,將以每天平均增加38人的速度成長。為了減緩失智人口的增加速度,研究並實施有效預防策略、建立完善醫療及長期照顧體系,已經迫在眉睫。正因為許多人,或者大部分的人,沒有辦法完全憑一己之力照顧身邊罹患失智症的人,或者需要長期照護的人,社會需要一個健全的公共支持系統,以提供應有的協助。

  如果掌握公共資源的人、負責分配資源的公權力,沒有足夠的知識或經驗,難免不知道如何規劃或改善這樣的公共支持系統,既不會編列預算、也不知道如何執行預算,於是難免社會福利支出不斷增加,但是成效永遠令人很難滿意。

  藉著自己親自照顧媽媽,所開發出來的硬體和軟體技術,希望能夠轉移,而有助於營建有效的公共支持系統,媒體專訪就是這種技術移轉的媒介。

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