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目前分類:失智症照護之技術與政策 (26)

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  媽媽幸福的根源,其實就是「忘記」。忘記不是壞事,好事會忘記,壞事也會忘記,每一天都是新的一天,都是沒有記憶負擔的一天,如果能用好事填滿,就只會有好的故事。

  媽媽生病之初,我就體會,這輩子的恩怨情仇,對媽媽都已經沒有意義。所以需要為媽媽做的,就是讓她每天都過得開心。對一個失去記憶能力的人,這剛好還蠻容易的。失智的人,對周遭反應不再那麼靈敏,對媽媽那樣非常愛面子、個性極端好強、總是會過度焦慮的人來說,甚麼事都不再會到心裡頭去,所以罹患失智症,對媽媽來說,真的不是一件壞事。

  當然,每天的日子很長,就算儘量耍寶,也有極限。為了配合自己的工作型態,於是想到讓媽媽抄寫經書。抄寫經書對於延緩媽媽的退化,很有幫助,同時也是一個減輕照顧負擔的好方法。藉由這個方法,可以讓媽媽甚至參與學術研討會,我在台上主持或演講,媽媽在台下寫功課。這樣過了六、七年。

  一開始是因為在台灣失智症協會的瑞智學堂,有其他家屬提供一些勵志格言字卡,都是要勤勞、節儉、認真做事之類的內容,全是媽媽很認同的道理,拿回家讓媽媽抄,一下子就抄完了。剛好有個親戚建議家人替媽媽念經,迴向給冤親債主。當下想,媽媽自己唸效果不是更好?但經書那麼難,自己都不會唸,怎麼教媽媽唸?倒是經書正好可以一抄再抄,媽媽於是開始抄寫經書的功課。

  剛開始一兩年,每次都可以專心抄寫超過一個小時,甚至曾經長達三個小時。一本本的經書,媽媽很快就抄完好幾遍,還要到處蒐集經書,讓媽媽抄。逐漸地,媽媽會寫著寫著不知道抄到哪一行,然後又漸漸地,需要劃成格子照著寫字,然後再漸漸地,不能專心超過半個小時。目前,媽媽已經不再天天熱衷寫功課,但是偶而還是有興趣爬格子,精神好的時候,落筆還是迅速有力,而且筆劃正確,精神比較不濟的時候,寫來就意興闌珊,筆劃糾結,也不能專心。

  大概所有聽到「失智症」的人,都會想到走失這件事,因此在一開始就反向操作。因為這種刻板印象,會使得失智症患者總是被禁錮在特定空間,為了避免他們走失。而他們離人群愈遠,退化速度就愈快。

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  國內知名刑法學者、前大法官許玉秀,她85歲的媽媽罹患失智症已經八年有餘,不同於一般失智症家屬聊起照顧家人的心酸難過,許玉秀在受訪過程中,一派輕鬆、笑聲不斷。她正面看待母親生病的事實,「認識並接受」,更將照顧母親的辛苦,轉化為享受親情、當成是來自母親的禮物。

  許玉秀從德國取得博士學位回國教書以來,一直與母親同住,她說,在50歲以前都是媽媽在照顧她。她是在民國95年初發現母親有失智症傾向。有一天媽媽一再催促她用餐,許玉秀正和以前的同事講電話而沒有立刻下樓,媽媽忍不住拿起電話大聲催促她。等到掛了電話,她跟媽媽說,還好剛剛不是現在的同事,否則不是讓她很沒面子嗎?哪裡知道,媽媽竟矢口否認:「我一早到現在連電話筒都沒碰一下。」

 

展開搶救媽媽大作戰

  原本以為媽媽是賴皮不承認,許玉秀不斷告訴媽媽就是5分鐘前的事,然而,媽媽一再否認,幾番來回爭辯之後,許玉秀心中一愣想道:「莫非媽媽完全忘記曾經拿起話筒?」那一頓飯之後,許玉秀心中忐忑,立刻向醫療常識比較豐富的朋友請教。一周後她帶著媽媽去台大醫院神經內科門診,就這樣開始了照顧失智媽媽的故事,許玉秀稱之為「搶救媽媽大作戰」。

  得知「失智症」診斷結果之後,許玉秀開始想起這幾年偶爾感到怪異的現象。過去一兩年來,媽媽特別頻繁地談童年生活,而且一再重複;經常在廚房刷洗燒焦的鍋子;冰箱裡,塞滿滿從菜市場買來的菜,冷凍庫已經滿到門都快關不上了,還經常留著隔餐剩菜,忘記熱食,也忘記丟掉。

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區分失智與失能

                        許玉秀 2013.04.02.

已經好幾年了,每當談論到立法政策的時候,台灣失智症協會的同仁就會問我一個問題,或者可以說抱怨一個問題。就是在立法過程,每一次爭取在法律規定的文字失能」之後增加或(及)失智」,都不能成功,因為主管機關認為失能即是包括喪失智能,照護失智症患者的有關法律制度,已經包含在失能的保障制度之內。

基本上,從文義邏輯來看,我也是這樣想的,所以我始終不知道為甚麼失智症協會這些同仁們會因此十分沮喪,或是說氣急敗壞。當然,從使用復康巴士的例子,我也有一點理解,因為不管是在臺北市或新北市,關於復康巴士的使用規則裡面,都要求必須能夠提供需要使用輪椅的醫生証明,換句話說,重要的使用條件,必須是物理上的行動不便,或者非常狹義地有肢體障礙。

但是這種現象,可能表示立法機關或者是中央主管機關的認知中,失能是包括喪失智能,而復康巴士的使用規則,只是暴露地方主管機關都是從失能的角度,也就是肢體障礙的角度去適用法律。失智症協會同仁是因應實務上基層所發生的問題,所提出來的解決方案。問題不在於立法政策,而在於執行,應該說服的對象是執行單位。

我當然也因為在刑事立法上的經驗,而知道就是要在立法上白紙黑字說得更清楚,才能夠改變執行上面的偏差。例如刑法第221條強制性交罪,從強姦罪修正為強制性交罪的時候,婦女團體就堅持把原來對於婦女的姦淫行為改為對於男女」的強制性交行為,而不是改成對於他人」的強制性交行為。我非常理解婦女團體的憂慮,因為不把男女寫清楚,到了法官適用法律的時候,如果還是碰到一個舊腦袋,那麼還是可能解釋成基本上女人不能對男人強制性交,而使得遭強制性交的對象還是只限於女性。我曾經提出的批評,是考慮到男女」把第3性排除了,為了避免性別問題上面的歧見,認為還是修改成對他人」強制性交,比較妥適。因為這樣的經驗,我對於失能與失智的分開規定,也就不那麼介意。

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什麼叫做提昇人權標準?─為小一點的人著想

                                                                                  

                                                                                                       2012.01.01

        早上起來,在旅館裡,刷牙洗臉只看到自己的額頭和眼睛,眼睛以下不見了嗎?多恐怖!不是的,鏡子掛得比較高而已。比較高是相對於我的身高而言。到處的旅館都是這樣,除非使用較大鏡面的鏡子。當然因為是在德國,都是因應德國人的普遍高度而掛置。但是真的沒有比我矮或和我一樣高的人嗎?當然有,小孩子就是。所以這些設施,都沒有為我們這種個子矮小的人著想。於是想起20106月參加台灣失智症協會會員大會時,代替臨時被風雪困在芝加哥的李明濱理事長主持會議,而藉機發表的一段談話。

        開始照顧媽媽之後,到處檢查殘障廁所,是我們的任務之一。以公共廁所為例,哪裡需要什麼鍍金水龍頭,如果以殘障廁所為標準,設計所有的公共廁所,那麼我們這些手腳健全,可以健步如飛、行動自如的人,豈不是就非常幸幅了?

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http://www.youtube.com/watch?v=M-L6nIzJa84

http://www.youtube.com/watch?v=chZvfIujYww


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http://tw.news.yahoo.com/%E5%9C%A8%E7%9D%A1%E7%9C%A0%E4%B8%AD%E4%BF%AE%E5%89%AA%E8%A8%98%E6%86%B6-053616249.html


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原標題:走一條不同的路,平凡主婦對老人家的承諾

出處:康健雜誌178期 作者/黃惠如 2013年9月9日

 

台灣長照要走自己的路,但要怎麼走,才可能將這打死結的制度解套?還好,台灣的活力永遠在民間,兩個有膽識的女人跨出第一步。

繼續閱讀:雲林縣老人長期照護協會-陳玲穎 平凡主婦對老人家的承諾

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一次成功的溝通

許玉秀

 

  上了計程車,大約兩分鐘過後,媽媽突然拿拐杖敲了車子底板兩下,計程車司機生氣地轉頭說:不要敲,你們不要搭,去搭別的車子好了,把我的車子弄壞怎麼辦?司機這麼生氣,可能和我剛才上車時說了一句煙味好重有關,司機認為我抱怨他抽菸,藉機發作?

  我趕緊說:對不起,媽媽有失智症。他沒再說話。我趕緊抓住媽媽的右手,要媽媽不要這樣。媽媽不再玩拐杖,但還是動來動去,傾身看看司機,停了一下,開始伸手碰駕駛座的座椅上方,然後去拉司機的安全帶。這下子司機又急了:不要拉我的安全帶! 媽媽卻又拉了一下,我趕快把媽媽拉回座位,這下子媽媽的左右手都要拉住了。

  司機終於開始好奇起來:她為什麼這樣動來動去?

  我:她今天有些躁動。

  司機:她幾歲了?

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穿梭於不同時空的生活

─繼續向前的生活

作者/許玉秀

 

  所謂「過去經驗融入於當下之新經驗中」,可不可以用來說明失智症患者經常穿梭在數個時空之間的生活?

  「過去經驗融入於當下之新經驗中」我覺得比較像是迷你裙的例子。在我上大學的時代,流行迷你裙、熱褲、露背裝,露背裝現在已經演化成內衣外穿,以前的熱褲,現在只能稱為短褲,現在那種幾乎要露出臀部的極短褲,才比較適合稱為熱褲。至於以前那些露出大腿一半的迷你裙,比起現在的極短裙,實在只能稱為短裙。那種暴露或展示部分身體之美的時尚,在重新流行的時候,已經注入新的元素。

  過去的記憶隨時浮現在現在的時空,對於失智症患者而言,似乎並沒有和現在的生活發生任何實質的結合,因為現在的生活不會留下記憶或深刻的記憶,這種過去突然出現在現在所產生的現象,很難稱為是一種進化。

  不過,對於旁觀者而言,他們這種過去和現在融合的生活狀態,是一種可以同時在多個時空中進出的生活,我常稱他們是能穿梭在不同時空生活的人。這種穿梭於不同時空的生活狀態,當然可以當作一種獨立的生活型態來看待,然後創造出一種有利於失智症患者的生活模式。例如馬偕醫院失智症照護部門的順發腳踏車修理行,可以說是失智症照護的一種進化,如果這樣去理解「過去經驗融入於當下之新經驗中」的哲學連結,或許不是沒有意義。

  前些日子媒體報導,在淡水馬偕醫院失智症照護部門,住著一個罹患失智症的腳踏車行老闆,某天護理長的兒子騎腳踏車撞壞了,趁著車主醫療外傷之際,這位失智老闆竟然坐在輪椅上,將腳踏車修復了。馬偕醫院因而替這位失智症患者在醫院開設順發腳踏車修理行。

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不是幻覺,是舊的記憶浮現

作者/許玉秀

 

  這樣的對話,在過去這2、3年裡面,每天都要練習好幾遍,這是我測試媽媽退化程度的方法之一。

  我:妳叫什麼名字?

  媽媽的答案正確。

  我:我叫什麼名字?

  媽媽的答案正確。

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社會福利經濟

作者:許玉秀

 

一、荷蘭人的失智村

  不同的電視媒體,最近先後報導了荷蘭失智村的故事。除了介紹失智症患者的家居,呈現整個村莊的風貌,還特別介紹一個不必付錢的商店,居民可以在照顧者的陪伴之下,到商店選購日常用品。

  將一個安養院放大成一個村莊,不只是一個房間變成一棟房子,一棟建築變成幾棟或幾十棟建築,而是居住的建築有家的完整內涵,然後街道形成、商店進來、銀行進來、劇院進來、其他的公共設施進來,不只有樹木、花園,溪流進來、森林進來。總之,那不是一個等待老去的空間,而是開啟一段新生活的空間,用來開啟一段習慣與失智症相處的日子。

  荷蘭失智村的構想,在於建立一個能讓失智症患者有尊嚴地生活的環境,也就是營造一個不害怕走失、充滿體諒、能適時提供協助的街坊,具備符合友善、安全的條件,但基本上還是一個隔離的社會。

 

二、不隔離的照護

  2009年秋天拆了家裡所有的隔間,花了六個月的時間,想要打造一個適合照顧媽媽的空間,所謂適合照顧,就是能夠減輕照顧負擔、讓被照顧者受到舒適而安全的照顧。當然也帶著裝潢一個小豪宅的虛榮。最後的確花費不眥,不過卻是一個品質和花費不相當、只是還能發揮基本功能的成品,唯一能感到安慰的是,這個空間是樸素的。既然想要完成的,是一個可以成為公共設施的樣本,樸素是一個適當的結局。

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2004農曆春節之後作,2012.12修,2013.01再修

  大致自從南迴鐵路通車之後,母親就常唸著要來一趟火車環島之旅。一開始是我始終沒空,前一兩年我留意到要及時行孝之後,開始隔一段時間就提這件事,可是每當有假期將至,認真地要付諸實施時,母親就說算了算了。今年因著助理的建議,總算在母親還來不及改變心意之前,把旅館給訂了、車票給買了。

  一直只知道母親有這個火車旅行的心願,但動機何在並不清楚。在從花蓮到台東的火車上,母親提到小時候在屏東鄉下,每每聽到外移到台東的同鄉提及,在台東鹿野種的高麗菜多大多甜,總想著鹿野在哪裡啊?這才發現埋葬在記憶深處、達60年之久的好奇和嚮往,應該是母親這個夢想的根源。因為在母親的孩提時代,東部是遙不可及的地方,而所謂環島火車之旅的重點,是連結東部的縱貫南北迴鐵路之旅,否則西部縱貫線老早是母親所熟悉的。

  母親從田園的景象,評斷農夫的動態、各種農產種植的良窳。母親說看看田裡的景象,就知道這塊土地的耕作者是勤勞或懶惰,就像是老師給學生打分數一樣,看著建築的郡落和風格,她評斷的是該地區的政治建設和社會開發程度。從台北到花蓮,只有羅東受到她的肯定,認為那是一個比較富裕的城鎮。整個花蓮,她都很滿意。這和遠來飯店給她的第一個好印象有沒有關係無法評斷。原本從火車站到遠來飯店,她是不滿意的,因為遠來在山裡頭,離熱鬧的市區太遠,但是遠來那略有幾分歐洲風味的建築外貌以及稍有英國風味的室內格局,讓母親原諒了她的偏遠。自從母親在1984年有了一趟相當深入的瑞士之旅以後,國外的旅遊就再也吸引不了她,因為她認為她已經看過了世界之最。遠來的一夜,媽媽睡得十分香甜,竟然打破紀錄地,從晚上9點左右,睡到早上接近8點,這當然和前一夜睡得少、這一路遊覽累乏不無關係。

  母親對環境的滿意程度,在旅遊當中絕對是重要的。她對遠來的評價超過涵碧樓,我想原因應該在於建築的寒與暖,遠來裡裡外外是暖的,涵碧樓的風格則是寒。母親好靜卻喜歡住市區,喜歡住市區是因為從小在山林之中長大,辛苦的日子讓她想逃離山林、擺脫落後。好靜則是因為她的個人主義傾向。

  花蓮到台東的一路上,母親還研究鐵路的走向。母親的方向感很好,這是她沒有遺傳給我的,在她的地理走向分析當中,少不得又開始發表她的政見。依照地方的發展,評論各黨派的政績,在政治上她一向有她自己的方向感,而且不太容許我提出不同看法。不過在火車上這個公共場合,我還是忍不住擔心她的大膽,請她稍微克制,免得引起側目。依著她勇敢的個性,當然是給我一個不以為然的表情,嘴巴閉得十分心不甘情不願。母親其實是一個十分知性的人,這是我開始進入職場工作以後才發現的,日積月累,我益發覺得母親如果和我有一樣的成長環境,必定是十分傑出的職業婦女,她只栽培了我這個女兒,還真有點埋沒她的才華。

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  今天有個慈善募款音樂會,大約是1個多月前,湯麗玉秘書長就叮嚀過的,得騰出時間來。之後接到協會的電子郵件,看到幾個類似的字眼,認為已經知道,所以也不必特別細看,實在每天要看的東西太多了。可奇怪的是,昨天在前理事長李明濱醫師公子的婚宴上,湯秘書長還特別交代,理監事要上台獻花,這好像也沒甚麼困難,為什麼她叮嚀得似乎特別慎重怕我缺席我反正一定會帶媽媽出席。難道是要我注意穿著上台獻個花而已,就算要致詞,也還不需要特別著裝吧何況一個慈善募款場合,穿得太漂亮,難道要被列為特別的募款對象嗎雖然今天也是因為捐款而出席,但同時作為募款單位,真有漂亮衣服,也最好不要穿出去吧到募款場合去,保持低調不是常識嗎

  不知道秘書長為什麼要特別叮嚀不過這幾年倒真的穿來穿去都那幾件,連昨天的喜宴,我也幾乎沒有特別裝扮就出門。出門要準備不少東西,總是以媽媽為主,總是在趕時間,自己的一切,自然以快速方便為要,沒有蓬首垢面,已經夠好。所以3月間一個和外賓吃飯的場合,過去的同事竟然稱讚起我的漂亮衣服,讓我真是感覺過去幾年在穿著上太不講究了一點。如果我已經造成沒甚麼衣服穿的印象,對過去的媽媽而言,那真算是她的恥辱,她一向最在意我是不是穿著體面。的確是因為要張羅媽媽的體面,我簡化了自己的穿著。這可不是讓媽媽成為我不修邊幅的藉口這絕對不是媽媽要的,媽媽不會要我為她犧牲任何一件事。所以我不再有時間氣力花心思在穿著上面,和我一向不希望生活品質因為媽媽失智而減損的目標,剛好是不一致的

  好吧今天的演唱會,應該是媽媽今年度的最後一場活動,接下來兩天都必須趕文章,估計不會出門,就來光鮮亮麗一回,給這一年做個漂亮的結尾。媽媽今天也要特別打扮一下,剛好今天頗為暖活,不需要穿大衣或羽絨衣,那兩件黑絲絨外套,這幾年都沒穿了,選一件亮亮相吧找著找著,赫然發現我也有一件絲絨外套,而且甚至有Bling Bling,總共只穿過一次,22年前。原來我也能夠合乎今日時尚

  好像不出所料,只有我和媽媽盛裝出席。喔還有主持人廖偉凡先生也是。我們看來都真的是來慶祝台灣失智症協會的十周歲他今天的打扮真是用心,粉紅色的襯衫、胸前還別上一朵粉紅色緞料縫製的玫瑰花,這樣的穿著出現在老人家面前,尤其是生活沉重的老人家面前,真是會讓人開心。如果認為這只是一場為照護失智症的公益募款,所以不必穿著太有色彩,那剛好不是好的主意,在老人家面前,最好不要穿著全黑色、灰色、不顯眼顏色。尤其罹患失智症的長者,心智上已經趨近或根本就是兒童,愈是鮮豔的五顏六色,愈能讓他們高興。所以混障綜藝團各種身障者組合的表演團體的服裝和表演,應該是最討喜的。他們服裝鮮豔、舞蹈活潑,會讓老人家和兒童開心。特別是當團長劉明先生出現在舞台上時,我頓時覺得今天和媽媽盛裝出席,完全正確。他和他的團員們「價碼比較高」劉明先生說,他通常不表演,因為他「價碼比較高」的表演,真值得我們盛裝來給他們鼓掌。

  第一個開場演唱的詹雅雯小姐,這幾年一直以有深刻思考的形象出現在舞台上,第三首歌「想家的人」選得真用心。很少有人能夠一輩子在同一個屋子長大,縱使地址是同一個,也很難是同一個房子或相同的格局陳設,因此罹患失智症的人,總是嚷著要回家,回去他們兒時記憶中的那個家,他們真的是一群想家的人。娃娃金智娟小姐的「今夜」,應該適用於任何場合,她的舞台動感,倒是能給終日生活沉悶的失智症患者片刻的歡樂。殷正洋先生的安可曲「守著陽光守著你」,應該會給承擔照顧重任的家屬們不少安慰。至於總其成的主持人,從穿著開始,談吐、串場、掌控節奏,夠有趣、夠輕鬆、夠溫暖、不疾不徐、不多不少,非常稱職。

  開場不久,我們的右後方就傳來高聲騷動,我和其他人一樣,很自然地回頭望了望,之後覺得不太好意思,因為受過媽媽訓練的我,應該要沒有反應才對,顯然專業訓練還是不夠。過了半場,媽媽也開始不耐,老想著要經由樓梯上舞台去,因為她看到主持人都從一旁走出來,認為那裡頭一定有甚麼可以看的,媽媽對周遭事物的感應已經不靈敏,卻又總是找得到她感到好奇的事物,而且堅持好奇。媽媽騷動的次數也沒有比較少,卻讓我有一點高興,高興右後方那位引起非常側目的人因此有伴,陪伴她的人應該可以獲得一些安慰吧

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  今天到台大醫院看診,讓媽媽陪我去,順便外出曬曬太陽。媽媽坐著輪椅,這是為了我行走方便。找了個不妨礙行走的位子坐下,隔壁一位女士低頭玩她的觸控式手機,冷不防媽媽拍一下她的手臂,她嚇了一跳:做甚麼?媽媽理直氣壯地看著她,沒說話。

  趕緊跟她解釋媽媽的狀況,她忙著說沒有關係、沒有關係。這時想起應該幫助她和媽媽互動,雖然聽到失智症,但未必知道是怎麼回事,不知道所以然的寬諒,無助於失智症相關知識的傳播。

  於是問媽媽:這位女士是不是很漂亮?媽媽說是。接著鼓勵媽媽問她是哪裡人?這位女士有點被突襲,還是回答了:新竹人。我還想繼續示範如何互動,會讓彼此在短暫的碰面很愉快,那位女士旁邊的友人已經不耐這無聊的遊戲,建議她換位子。她們大概沒有想到,這叫做「媽媽又把人家趕走了」。

  當然,沒有人有義務陪陌生人玩。不過如果你不是當下有更重要的事,表現出對人的興趣、對事物的興趣,一定可以增加自己的生活內容。

  媽媽不過是想和人互動,不知道用甚麼更文明的方法而已。如果稱讚一下:阿嬤,你好福氣、好漂亮(媽媽出外的裝扮,一定當之無愧,因為這是我這個小媽媽特意追求的),那不也是一個讓大家都不尷尬的互動嗎?而且真的不費甚麼力氣!

  寫到這裡,想起另一個場景。有一次帶媽媽去國家劇院參觀,順便在櫃檯買一場芭蕾舞表演的票。突然間,聽到坐在一旁等我的媽媽說:站在那裏那個。一回頭,媽媽竟然已經換到很遠的座位。有兩個女士跟媽媽似乎聊得興高采烈,有些驚訝。買完票走過去,問她們聊甚麼?她們說問媽媽從哪裡來?誰帶她來?問問答案,顯然媽媽對答如流。那大概二十分鐘的時間裡,她們並沒有察覺媽媽有甚麼「異狀」,媽媽也很開心地進行她的社交活動。那顯然是兩個對老人家有善意的人,就像逗小孩兒一樣,也會逗老人家開心。

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  前天聖誕夜,到雷根斯堡(Regensburg)和兩位學生豪峰和文茂共度,最主要是帶媽媽參加聖誕彌撒。一年前決定這一趟德國行程時,心中就只有這個節目。

  因為媽媽小時候是基督徒,生活回到小時候的記憶之後,有時候會想起來祈求耶穌基督保佑,於是偶而會帶媽媽上教堂。不過媽媽早上通常起得晚,大半的週末,都趕不上做禮拜。既然可以在歐洲過聖誕節,那麼讓媽媽參加一場盛大的聖誕彌撒,我想像會是這趟旅程最有意義的經歷。想像歸想像,因為自己過去參加的,都是基督教的聖誕禮拜,還沒參加過真正的天主教堂聖誕彌撒,只能模糊地想像擠在人群中,聽聽聖歌的樣子。這一天,從不上教堂的人,也會去,往往十分擁擠。

  來德國的第一個月,忙著安頓、忙著趕一篇文章、還同時忙著應付急性膀胱炎,還沒空細想如何度過這個盤算已久的聖誕。一直到第2個月開始,過去已經處理完畢,可以開始研究未來,於是有了一點空隙,而且隨著各地聖誕市集的開始,聖誕的氣氛,使得不想規劃怎麼過聖誕,都難。

  本來還只是想找一些在慕尼黑的學生,到家裡聚聚,討論聖誕餐點時,舅媽一句能不能買現成的,提醒我應該讓舅媽在聖誕節放假。9年來,為了讓家裡的女人們,免除過年勞役,我都帶著媽媽出門過年,因為只有媽媽出門過年,包括媽媽在內的女人們才不必為了張羅餐食,在筋疲力竭當中度過整個年假。所以這個聖誕節,當然援例要到外地度過。

  到哪裡過呢?習慣奉行多元主義,自然要把聖誕假期和其他目的結合一下。就近有名的教堂有兩個,一個是雷根斯堡的哥德式聖彼得大教堂,一個是琶艘(Passau)的巴洛克聖史蒂芬教堂,去雷根斯堡可以看學生,去琶艘可以拜訪同行,在這個兩個城市之間擺盪一段時間,最後選定雷根斯堡,這中間還有一個不短的故事,他日有空再說端倪。從結果來看,選擇雷根斯堡是對的。

  訂旅館是豪峰的賢內助妍旭代勞的,可惜她聖誕節感染風寒,為了怕傳染給媽媽,竟然一人在家隔離,這是這個聖誕唯一的遺憾。妍旭幫我找了一個離教堂最近的旅館,而且剛好是離教堂側面輪椅步道最近的。這對於我們參加教堂的聖誕活動,極為有利。當天下午3點,我們就先去看了歷史悠久的雲雀合唱團(Domspatzen)彩排。這個合唱團的人數,應該有到台灣去的人數3倍之多,有小朋友也有高中生,有沒有大學生,沒進一步研究。在這個舞台表演的效果,也比在台灣國家音樂廳的表演效果要好。那個在台灣表演時,看起來非常忙碌的神父指揮,在這邊也是一樣,不時地在臺階間跑來跑去。孩子們都穿罩袍紅白相間,年紀大一點的團員則穿黑白相間的罩袍,煞是好看。

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  巴哈有五大音樂劇。兩個受難曲,馬太受難曲和約翰受難曲;三個神劇,聖誕神劇、升天神劇和復活節神劇。這一年我有幸碰上兩個。除了3月間觀賞一半的馬太受難曲之外,去年1218日在慕尼黑,觀賞了聖誕神劇。

  慕尼黑的索爾尼Sollner教堂,每一年年終,都會舉辦一場巴哈聖誕神劇的演出,由Sollner交響樂團和教堂合唱團一起演出。慕尼黑市有一些各個行政區成立的交響樂團,我所觀賞過的,有Sollner交響樂團、Amalien交響樂團所舉辦過的演奏會。Amalien交響樂團還是Max-Planck-Gesellschaft馬克斯普朗克科學研究院,相當於我國中央研究院前任院長Zacher教授夫人號召組成的,Zacher教授國內法律人對他不陌生,他曾經是德國的社會法學權威。Solln區是一個高級住宅區,不確定是不是最貴的住宅區,總之有一個交響樂團,理所當然。

  縱使在德國,也想儘量替媽媽安排周末活動,何況選擇冬天到德國,就是希望小時候是基督教徒的媽媽,能夠在歐洲好好體驗一下聖誕假期,去觀賞巴哈的聖誕神劇,當然也是聖誕節慶的應景節目之一。因為Schünemann教授的秘書是合唱團團員,在研究所內張貼了好幾張聖誕神劇的海報,我們因而有機會參加Solln區這個年度活動。

  雖然事先研究了一下捷運路線、弄清楚教堂的地址,也提早兩個小時出門,卻因為不知道Solln區有兩個教堂,受到路人誤導,走到聖巴斯提安天主堂時,離開演時間只剩半小時。奇怪的是,教堂靜悄悄,哪裡有甚麼表演竟然還有人告訴我們,還有半小時,可能還是有表演。在教堂裡外繞來繞去,完全不得其法,已經過了15分鐘。神奇的是,突然迎面走來一位老太太,查問之下,她告訴我們,音樂會在另一個教堂,她剛剛打從那裏來,原本要觀賞,臨時把票給退了,要我們趕快過去,大約10分鐘的路程。

  是神蹟嗎是神派他過來指引我們去路的嗎我們因此趕在音樂會開演5分鐘前抵達會場,原來音樂會在另一個基督教教堂。

  我們原本電話預訂了前面第6排的位子,只因為去遲了,票被賣掉了,換給我們第19排的位子,在後半段的前排左右的位子。開演時媽媽就不太安靜,東張西望,批評旁邊鄰座她能看到的人,有幾個人聽到聲音,回望過來,倒是坐我們旁邊的人很鎮定,專心看歌譜、嘴唇微動和著唱,後面的人我看不見,但是也沒有敲敲肩膀或湊過來抗議。媽媽在舉手指揮、甚至拍手應和節拍之間,始終有一些動來動去,我有點緊張,很怕出更大的狀況,究竟票價對德國人來說,也不算便宜,而且他們等了1年,算是教堂年度重要的活動,何況是讚頌耶穌基督的盛會。

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作者:許玉秀

 

  外面的路樹、電線桿、行人、車輛,看起來就像在一個熱鍋裡杵著、逃竄著。打開廚房所有窗戶,來自淡水河的南風,從巷子裡一陣陣竄進來。敞亮又舒爽,是所存在的空間,也是心境。剛剛忙完一件工作,拖了4個月的那篇文章,應該修整修整,劃個句點吧!

  3月13日,這一天晚上在國家音樂廳,中場休息時,我和媽媽幾乎落荒而逃。終於,媽媽上演一齣觸犯眾怒的戲碼,媽媽不能為自己的行為負責,所以觸犯眾怒的人,就是我了!

  從德國回來1個多月,身心內外一團混亂,但是馬太受難曲宣傳得如火如荼,掙扎著在上演前的最後1個周末去買票。我們慣常買的位子都賣掉了,可以選的位子很少,經不起售票員的慫恿,買了中間第8排靠走道的位子。就失智症的照護而言,這是一次不專業的決定,所以發生這一次災難,也似乎理所當然。

  上半場一個鐘頭的演出時間裡,媽媽有一次比較明顯破壞秩序的舉止。第一次在開演半個鐘頭之後。媽媽突然問我,那個白頭髮的眼睛看不見嗎?聲音不小,我嚇一跳,轉頭趕快小聲說不是,媽媽忍不住笑起來,然後笑得不可遏止,一邊笑還一邊說:那個人是瞎子。那個人就是舞台上非常專注、幾乎閉目指揮的Helmuth Rilling。前座的年輕男子回過頭,滿臉怒容,嫌惡地望向我們。我當然在第一時間,趕快拍媽媽的背、撫媽媽的胸,不斷在媽媽耳邊要她小聲一點、不要笑了,但媽媽就是忍不住。聲音已經可以傳到舞台,男高音不由得望向我們的方向。後座的女士湊上來:你不要再逗她笑了。真是不可思議的目擊證人,我可能在這個時候還逗媽媽笑嗎?要發生誤會,多麼容易啊!我趕快小聲回答;我沒有逗她笑,我要她不要笑。

  前座的年輕男子再度回過頭,舉起右手,食指一揮:把她帶出去!我小聲地回答:沒有辦法呀!轉頭跟媽媽說:人家要我們出去。媽媽回答:那我要站到哪裡去?卻也似乎同時意會有點嚴重,倒是就這樣安靜下來。

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  下午4點以後,接近5點時分,天色還明亮,熱氣已經大致退去,適合出外散步。媽媽不能走遠,出了巷口,向右到全家,向左到seven,差不多是能負擔的路程,於是這兩個地方,就是我們散步的中繼點。媽媽可以進去小坐一下,我們就多多少少採買一些零食、冰品,有時候還是日常需用品。

  今天採買的物品,主要是一場演唱會的票有土詩有才Part 2

  回來走進巷子裡,就在窗戶下邊,看到一堆棕色玻璃碎片,誰弄的多危險多看兩眼,怎麼有點眼熟再多看兩眼,這看來是我家那個花瓶的屍體。最大的那個碎片,不是我家那個花瓶的瓶口嗎上個禮拜蔡小姐還稱讚那個花瓶很漂亮。

  這個花瓶是妳扔下來的,對不對媽媽一臉茫然。這八成是我半夜睡覺時發生的。老早懷疑家裡遺失的一些東西,是經由2樓窗口不見的,這回終於有了證據。那些東西都十分輕盈,沒有危險性,這回我只能慶幸沒有砸到路人。

  3年前重新裝潢時,我就要求封掉下面一節窗戶,另外開兩個上層的窗戶,因為下層窗戶窗檯較低,媽媽能夠向外探頭,很危險。最後,不但該封的窗口沒封,另外還開了兩個到底的窗戶,負責的人還說他以為我的意思是這樣。這麼長的一段理由,會聽錯嗎錢少的不做、不好做的不做,安全、美觀、精緻、耐用,都比較不重要。

  只要你開始描述你的構想,是比較麻煩的,他們就會告訴你,那是辦不到的,他們要做的,都是他們已經會的,簡單的。如果把窗戶拆下換上一片玻璃,能要求的價錢不多,做兩個比較小的上層窗戶,比較不好做,花的時間一樣,用的材料比較少,所能要求的價錢當然比較少。3年來幾乎已經平息的怒氣再度升起。重新裝潢的最高指導原則,就是安全,安全的目標卻處處打折扣。

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作者:許玉秀

 

看到荒山亮的名字,才點了那則新聞來看,

因為金曲獎頒獎典禮之後,

我有點覺得自己會變成他的粉絲。

看到「有土,詩,有才」,感到熟悉,

第580號解釋意見書的第一句話,

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  5年前,媽媽經診斷出罹患失智症時,從網路上學習到一個概念:成功老化(successful aging)。失智的人,顯然已經不可能被歸類為成功老化。認識到這一點時,當下感到沮喪。開始讓媽媽去台灣失智症協會上課之後,在幫助媽媽完成家庭作業的過程,發覺媽媽還能專心抄寫經書長達23個小時,發覺媽媽其實還有學習能力,開始覺得未必不能讓媽媽達到類似於成功老化的目標。

  到底是不是成功老化,總要蓋棺才能論定吧?只要活得夠久,不管是哪一方面的退化,都是不能避免的,那麼活得愈久,愈不可能成功老化,如果活到沒有力氣自行走動、不能自行進食、不能維持身體清潔,方才離世,就算是百歲人瑞,也不能成功老化。那麼是否成功老化,似乎應該以生命結束前的狀態,作為評斷依據。

  成功老化的確是一個令人羨慕的目標,如果在生命結束前已經夠老,而且又還能享受生活,縱使生理器官有些退化,腦力有些退化,需要一些生活上的協助,但不是完全失能,不是完全失去生命的尊嚴,應該都還可以算得上成功老化。想到這裡,發現媽媽還是可能達到成功老化的目標,縱使不是嚴格意義的成功老化。

  生命的長度,沒有人能決定,但控制退化的速度,總是可以盡力而為。於是一方面正視媽媽的失智症狀,一方面努力讓媽媽過正常的日子。我的策略是,只要延緩媽媽退化的速度,如果真的不能避免完全失能,至少能使沒有尊嚴的日子縮短,運氣夠好的話,還可以讓媽媽在告別這一世之前,都能享受生活,可以享受美食、穿著打扮、寫字唱歌、看戲出遊,那麼也就仍然能成功老化。

  於是搶救媽媽的作戰計畫,就是讓已經罹患失智症的媽媽,實現成功老化的目標!


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